l’autonomie, la bienfaisance, la non malfaisance et l’utilisation équitable des ressources dans le domaine de la santé

fuente http://www.ap-hm.fr/ethiq/fr/ressources/UserFiles/File/runion%20commiss.Casuistique%20EEM%202008-04-28.pdf

Réunion de la commission « casuistique » de l’Espace Ethique Méditerranéen/EA n°3783 Lundi 28 avril 2008 de 16h à 18H A propos du dossier médical personnel (DMP) Dans le cadre d’une démarche d’instruction d’un dossier faisant suite à une saisine ministérielle relative à l‘informatisation des données de santé et au projet de mise en place du DMP, le Président du Comité Consultatif National d’Ethique Alain GRIMFELD a proposé aux responsables des espaces de réflexion éthique de lui remettre  un rapport qui synthétise les éléments d’une réunion pluridisciplinaire qu’il leur appartient d’organiser selon les modalités qui leur paraîtront les plus appropriées. –  L’Espace Éthique Méditerranéen, coordonné  par le Dr Perrine MALZAC, a souhaité répondre favorablement à cette proposition de consultation. Madame MALZAC a organisé la réunion d’une commission casuistique le lundi 28 avril 2008 à laquelle des professionnels du soin, juristes, représentants des sciences humaines, personnels administratifs, usagers et acteurs du système de santé ont participé dans le cadre d’un débat contradictoire. Le présent rapport  reprend les principaux éléments qui ont émergé de la discussion.  –  Le débat s’est organisé à la lumière des  grands principes éthiques (l’autonomie, la bienfaisance, la non malfaisance et l’utilisation équitable des ressources dans le domaine de la santé) : Æ Le DMP est-il un moyen au service de l’autonomie du patient ?  Æ Est-il source de bienfaisance pour le  patient ? (meilleur suivi médical, meilleure coordination des médecins, meilleure prise en charge) Æ Quels seraient les possibles effets pervers de ce système ?  Æ Quelle est la situation du DMP par rapport au souci d’allocation équitable des ressources de santé ?   2 Liste et qualité des participantsMe Annagrazia ALTAVILLA Avocate, Maître de conférence associée en droit, Espace Ethique Méditerranéen (EEM)  Mr Pascal ANDREONI Consultant en management de l’information  Mr Jean-Jacques BEZELGUES  Infirmier référent Douleur, AP-HM Dr Patrick BORENTAIN Gastro-entérologue, travaille sur le dossier patient informatisé au sein de l’AP-HM Dr Geneviève BOTTI Médecin informaticien dans le Service d’information médicale, AP-HM Mme Nelly DELLE VERGINI Directrice de l’Institut de formation des cadres de santé Mr Michel DUGOIS,  Représentant des usagers membre du conseil d’administration de l’AP-HM Dr Bernard GIUSIANO Médecin informaticien en charge du DCC dans le réseau ONCOPACA, travaille aussi sur le DMP chez l’enfant Pr. Jean-Jacques GROB Chef de service de dermatologie, responsable du DPI à l’AP-HM. Pr. Jean-Robert HARLÉ  Chef de service de médecine interne, responsable de l’EEM/EA. Dr Marie-Thérèse JIMENO Médecin informaticien dans le Département d’informatique médicale, AP-HM Pierre LE COZ Maître de conférence en philosophie, EEM. Vice Président du CCNE. Mr Claude LELOUSTRE  Responsable de la sécurité des systèmes d’information à l’AP-HM, membre de la commission « éthique et NTIC » de l’EEM Dr. Perrine MALZAC Praticien hospitalier en génétique médicale, coordonnatrice de l’EEM Mr Gérard PONCON  Chef de Service, Direction informatique à l’AP-HM, en charge de la commission de l’EEM « Ethique et NTIC » de l’EEM Dr Maud RIGHINI Médecin à l’hôpital St-Joseph, responsable du groupe de réflexion éthique de l’hôpital StJoseph Mr André SACCOCCIO Représentant des usagers membre du conseil d’administration de l’AP-HM Pr. Xavier THIRION Professeur de santé publique, AP-HM Dr. Pierre TOURAME    Gynécologue obstétricien à l’hôpital St-Joseph 3 Synthèse de la réunion :1/ Divergences dans la définition du DMP : 1.1. Certains des médecins présents font  référence à la notion de dossier médical PARTAGÉ. Ils sont enclins à y voir un outil de travail à usage professionnel. Ils y trouvent un intérêt dans la mesure où toutes les informations utiles sont accessibles aux soignants qui en ont besoin (accès plus ou moins autorisés ; pas de masquage). Ils proposent qu’une partie du contenu de ce dossier médical partagé puisse éventuellement constituer le dossier médical personnel.  On perçoit un besoin, réel, d’un meilleur partage de l’information entre professionnels de santé. Ce sentiment est pondéré par l’idée que personne n’est réellement prêt pour entrer dans ce nouveau dispositif. La crainte est  liée à l’outil informatique lui-même dont la complexification risque de s’accompagner d’une inaccessibilité aux données (trop long, trop compliqué, blocage par les systèmes de protection…) 1.2. Pour les usagers, comme pour les soignants et les médecins du service informatique, le DMP est un dossier médical PERSONNEL. C’est le dossier du patient, hébergé sur un site. Il contient les informations médicales informatisées concernant un patient (courrier, comptes rendus d’examen, etc). Tout médecin autorisé par le patient peut y avoir accès. Les médecins enrichissent le dossier que le patient gère.  1.3. Apparemment, pour les informaticiens, et selon les expériences déjà entreprises à l’étranger, il semble nécessaire de ne pas fusionner les 2 types de dossiers (à usage professionnel et à usage personnel) sinon ce dispositif risque de devenir très vite ingérable.  2/ Le dispositif du dossier médical personnel (tel que défini en 1.2.) semble présenter : 2.1.Des avantages : –  Permettre au patient de transmettre ses données de santé à n’importe quels soignants (surtout si la maladie est chronique avec de nombreux intervenants) et n’importe quand : même en urgence, même s’il est inconscient, même quand il est en déplacement…. –  Eviter la redondance dans la prescription des examens complémentaires (diminue la pénibilité pour le patient et le coût pour la société) –  Etre un vecteur d’éducation pour la santé (le patient, mieux informé, se prend mieux en charge) –  Favoriser des changements de comportements médicaux (apprendre à communiquer avec les autres soignants, échanger et se remettre en cause dans ses habitudes) 2.2.Des limites: –  Ne pas penser que le DPM remplacera le dossier médical professionnel  –  L’exhaustivité semble impossible à exiger (ne serait-ce que du fait du droit accordé au patient de masquer certaines données) –  Certains patients préfèreront peut-être rester dans l’ignorance d’un diagnostic de maladie grave ou du détail trop technique d’un résultat d’examen complémentaire : comment les préserver ? 4 –  Il semble important de rester attentif à la transmission des informations au patient (les données de santé ne devraient être versée au DMP qu’après la consultation d’annonce….) –  N’est-il pas préférable de laisser les esprits s’acclimater progressivement à cette nouvelle forme de dossier en ne le rendant pas obligatoire d’emblée, mais en le testant d’abord auprès de patients qui en feraient la demande (maladie chronique, prise en charge dans des réseaux de soin…)?  –  Il n’est pas évident que le DMP permettra de faire des économies majeures (coût de la mise en place, système de soin qui actuellement pousse à prescrire…) 2.3. Des risques : –  Vis à vis de la confidentialité de données sensibles (risque de discrimination) –  Risque de constituer des banques de données dont on ne peut préjuger de l’usage, demain, par l’industrie pharmaceutique, les  assurances, la sécurité, l’état… (cf : problème de l’hébergeur) –  Risque d’un usage trop partiel du dossier informatisé :  Æ si les données sont fausses, ou incomplètes, ou trop difficiles à trouver, le DMP sera perçu par la plupart comme inutile Æ si les médecins / soignants et les patients eux-mêmes ne sont pas partie prenante dans la construction de ce nouvel outil, ils risquent de le considérer plutôt du point de vue de ses contraintes que de ses avantages. Déroulement du débat au cours de la réunion I.- Respect de l’Autonomie du patient Le DMP est-il un moyen au service de l’autonomie du patient ? P. LE COZ :  Le respect de l’autonomie du patient a été consacré par la loi du 4 mars 2002 promulguée afin de permettre que le patient puisse participer activement aux soins, être un acteur de la décision. Ce nouveau régime juridique implique l’accès direct du patient à son dossier médical. Une des caractéristiques du DMP est qu’il pourrait renforcer les prérogatives du malade : à quelque endroit qu’il se trouve, celui-ci pourrait y avoir accès par un site hébergé sur internet. Dans cette optique, le DMP est une nouvelle institution au service des usagers de santé. A. SACCOCCIO:  La condition  sine qua non du dispositif est qu’il protége la confidentialité des données. L’évolution des technologies informatiques risque d’aboutir à ce qu’un tiers pénètre dans ces dossiers électroniques et utilise les données à des fins étrangères à l’intérêt du patient. Le DMP présente le risque de ne pas être assez sécurisé sur ce plan. Les besoins des personnes ne sont évidemment pas les mêmes, selon leur état de santé et leur histoire. Les besoins et souhaits de chacun en  matière de connaissance et de confidentialité sont variables : d’une personne à l’autre, d’une pathologie à l’autre. Entre autres, les réseaux de gérontologie présentent des problèmes spécifiques.  5 Un patient peut ne pas désirer être informé sur son résultat de sérologie, ou son cancer. Il y a des pathologies dont il est important de partager la connaissance pour les médecins en charge du patient, et que le patient lui-même ne souhaite pas connaître. A l’inverse il peut souhaiter cacher certaines informations à certains spécialistes, jugeant qu’il n’y a pas de rapport entre deux affections ou deux hospitalisations (un  séjour en psychiatrie intéressera-t-il un pneumologue, etc ?). M. DUGOIS:  L’autonomie n’a de sens que si le patient comprend les informations sur la base desquelles il va exercer ses choix. L’état des patients va être traduit en termes médicaux que le patient ne comprendra pas forcément, sur ce plan l’autonomie n’a rien à gagner1.  Un patient conscient est capable de transmettre lui-même au médecin les éléments nécessaires concernant sa santé, que ce soit sous un format papier ou un format informatisé. Ce dernier a cependant l’avantage que tout puisse être regroupé sur une clé USB qui serait sa propriété, et que les informations soient complètes. L’informatisation des données de santé pourrait permettre au patient d’apporter au clinicien une quantité d’informations qui évite d’une part de recommencer des examens déjà effectués et qui aide d’autre part à affiner le diagnostic.  Si le patient est inconscient, le DMP permet : o  un accès (au dossier) qu’il ne pourrait donner lui-même o  un tableau clinique et symptomatique plus complet o  Il aide ceux qui sont les plus démunis et en errance thérapeutique C. LELOUSTRE :  Dans certains pays étrangers, il y a deux types de dossier :  –  un dossier patient informatisé à vocation médicale qui est la propriété de l’institution de santé régionale ou nationale.  –  en parallèle existe un dossier auquel le patient peut accéder sur internet. Un grand nombre de praticiens préconisent une telle séparation en deux types de dossiers. B. GIUSIANO : Le DMP est prévu pour être réellement personnel, le médecin n’y cherchera pas des informations médicales très précises. Il s’agit seulement pour lui de disposer de quelques repères pour baliser son cheminement clinique. Ce n’est pas un dossier médical partagé entre professionnels.  La possibilité d’un recours au masquage peut jeter un soupçon sur l’utilité du DMP : A quoi bon le DMP, s’il n’est pas fiable ? Or, depuis toujours, le patient a la liberté de ne pas tout dire au médecin, de ne pas transmettre à un médecin  ce qui a été observé ou conclu par un autre médecin. Au niveau national, les représentants  des patients ont exprimé leur volonté que le DMP respecte cette liberté. La question du masquage est lié à une question d’éducation : l’éducation devrait permettre une modification  des mentalités et aboutir progressivement à l’acceptation par l’usager d’une plus grande transparence. P. TOURAME : Il est difficile de parler d’une façon générale. Chaque spécialité a ses propres contraintes. On rencontre un certain type de problèmes en gynécologie-obstétrique, différents de ceux                                                 1 Argument contré par un autre participant selon lequel l’internet permet maintenant de trouver l’explication de tous les termes obscurs. La condition est simplement d’avoir accès à internet. 6 rencontrés par le neurologue par exemple. On discute du dossier médical du patient en tenant compte : –  d’éléments objectifs, –  d’éléments subjectifs –  d’éléments de « perception » : examens  de laboratoire et examens donnant des informations précises permettant d’établir un diagnostic et mettre en place une thérapeutique. Un dossier médical existe déjà mais son contenu est différent de ce qui pourrait entrer dans un dossier du patient. De même, le dossier des infirmiers est différent du dossier médical spécialisé.  A l’intérieur d’un même établissement, l’informatique ne permet pas d’accéder à la totalité des informations concernant un même  patient (il y a des possibilités  d’accès différentes pour les médecins, les soignants et selon les spécialités). A. SACCOCCIO :  L’Etat a réfléchi à l’intérêt d’un DMP pour le patient tout en donnant la primauté à l’excellence du soin par le praticien. Actuellement tous les patients ne veulent pas la même chose, certains ne veulent pas savoir. On ne peut pas les obliger à connaître les données qui les renvoie à leur vulnérabilité (sérologie,…). Cependant un patient cardiaque peut souhaiter connaître les données le concernant afin de  permettre une meilleure prise en charge. Il faut que le patient puisse s’exprimer sur ce point, qu’on lui donne le choix. P. LE COZ :  Un volontariat est-il possible à mettre en place ? A. SACCOCCIO : Le médecin et le patient doivent se mettre d’accord pour établir ce qui devra figurer dans le DMP. Quelle que soit l’information, il faut que l’on demande un accord préalable au patient.    P. MALZAC :  C’est là le grand point de divergence entre  dossier partagé et dossier personnel. Dans le dossier partagé (entre médecins) le patient n’a pas une part active à la démarche. Les médecins réfléchissent à ce qu’ils souhaitent faire figurer dans un document d’échange entre les professionnels (avec l’accord du patient). Le dossier médical personnel semble avoir un autre objectif, permettre au patient d’accéder facilement à ses données de santé et les mettre facilement à disposition de ses différents médecins.  B. GIUSIANO :  Le DMP a été conçu pour être distingué des dossiers médicaux professionnels. Actuellement, un malade a un dossier médical chez son médecin traitant, mais ce dossier ne le suit pas s’il change de médecin. L’ancêtre du DMP, c’est le carnet de santé. Or le carnet de santé a rencontré des difficultés dans sa mise en place. Un enfant a ce dossier (carnet) qui le suit mais il ne contient pas beaucoup de données sur sa santé, surtout des données préventives (vaccinations,…). Pour un adulte, un dossier contient beaucoup de données de santé et ce n’est pas toujours agréable pour lui de les transmettre. Une des craintes liées au carnet de santé (papier) était liée : –  au manque de confidentialité –  au manque d’exhaustivité  C’est pourquoi un carnet qui permettrait au patient de suivre sa santé, l’histoire de sa santé, et permettrait à n’importe quel médecin d’être renseigné sur ce qui serait utile pour le soigner 7 serait un progrès. A condition qu’il soit vraiment « personnel » (et non pas un mélange de personnel et de professionnel), un DMP présenterait une réelle avancée par rapport à l’autonomie du patient. II.- Principe de Bienfaisance : Est-ce que le DMP permet une amélioration de la qualité de la prise en charge du patient ?  M. RIGHINI :  La grande majorité des patients ne savent pas tout sur leur dossier. Ils ne savent pas non plus donner toutes les informations utiles à leur sujet. Un dossier qui fournirait à un spécialiste toutes les données essentielles sur les traitements déjà suivis, par exemple, serait très utile. Il serait intéressant d’avoir un outil commun G. PONCON :  Le DMP est vraiment le dossier médical du patient, à distinguer du dossier médical professionnel. On peut se demander ce qu’il apporte de nouveau au patient.  Si une personne ne comprend pas les informations transmises par son médecin, ne préfèrera-telle pas se tourner vers un autre afin qu’il l’écoute autrement, lui explique ce dont elle a besoin, la conseille ? Rien ne peut remplacer ce contact direct. La plupart des usagers de santé ne sont pas préparés à utiliser le DMP. J.J. BEZELGUES : Certains patients peuvent préférer une information complète et exacte les concernant plutôt qu’une information tronquée et « mise à sa portée » dans son dossier personnel. La possibilité d’avoir accès à la nature exacte de la maladie doit être envisagée pour ceux qui en éprouveront le besoin.  P. LE COZ :  Le DMP améliorera-t-il la coordination des soins ? Qui aura le droit de le consulter ? N. DELLE VERGINI : Il faut éduquer les jeunes générations (qui sont souvent mobiles) à l’utilisation du DMP. Il leur permettra de toujours pouvoir donner, au soignant en face d’eux, ce qui lui sera utile pour les soigner, n’importe où, à n’importe quel moment. G. PONCON : Y aura-t-il un support informatique pour les données de santé ? Depuis les années 70 on n’a pas trouvé de réponse à cette question. Et cela n’est pas dû à l’insuffisance des technologies. Une question de fond doit être posée : est-ce que la mobilité du patient potentiel est telle qu’il lui faille constamment avoir avec soi l’ensemble des données nécessaires pour le sauver en cas d’accident ? A. SACCOCCIO : Il n’est pas indispensable mais tout de même utile que l’usager mobile dispose d’un dossier facile d’accès qu’il pourra remettre à qui il voudra. Quant aux situations d’urgence, elles justifient d’autant plus le DMP. B. GIUSIANO : 8 Le DMP complète la carte vitale. Chaque fois que l’on a essayé de trouver le minimum d’information que l’on pourrait mettre sur une carte à puce, on a échoué car la capacité est insuffisante pour répondre aux urgences.  Pour avoir une idée des bénéfices du DMP, on peut le mettre en parallèle avec les avantages du « dossier retraite » qu’une personne peut consulter 6 ans avant son départ en retraite, afin de gérer au mieux sa situation. Cet exemple montre que le patient peut jouer un rôle précieux dans sa prise en charge et ses soins. P. ANDREONI :  On pourrait certes concevoir un dossier électronique comportant différentes rubriques : une page avec des renseignements sommaires et des possibilités d’entrées donnant accès à des informations plus détaillées. Cependant multiplier les liens et les sous-liens débouche sur un problème de maintenance et de compatibilité des systèmes. Un tel dossier est un lourd dispositif difficile à gérer. Qui va assurer la saisie et la maintenance de ce dossier ? Si le système est trop simple il risque de ne servir à rien, s’il est trop complexe, on prend des risques d’erreur et de dysfonctionnement. Exemple des Pays-Bas : les dossiers médicaux constitués par des arborescences ont posé des problèmes de coordination. B. GIUSIANO :  Dans un établissement donné il pourrait y avoir des serveurs d’indexation. P. ANDREONI :  Où trouver la place pour stocker toutes ces informations : quels hébergeurs pourront le faire ?  Comment garantir la souveraineté d’un hébergeur ? Par exemple les sauvegardes d’entreprises qui sont des données stratégiques sont sauvegardées par un hébergeur, que se passe-t-il – comme cela est déjà le cas – si des concurrents de l’entreprise entrent au capital de hébergeur ?….. ils auront accès aux données du concurrent…. On peut difficilement imaginer la transposition de telles situations dans le domaine de la santé.  III. Principe de Non Malfaisance Quels seraient les possibles effets pervers de ce système ?  G. PONCON : Quand on développe un programme, on s’aperçoit que 20 % du programme sont utiles pour le but recherché, mais 80% concernent des contraintes informatiques (sécurité, habilitation,…) : ce sont ces 80 % qui sont sources de malfaisances éventuelles. Pour protéger le DMP et sécuriser l’accès aux données médicales, on crée une batterie d’éléments très complexes : cela rend le système de plus en plus inaccessible. Du coup, certaines informations peuvent devenir inaccessible. Il est indispensable que l’on ait « quelque chose » qui permette de protéger l’information si cela est nécessaire, mais à condition que le système ne soit pas d’une telle complexité qu’il se ferme lui-même. A. SACCOCCIO :  D’où l’intérêt que le patient ait la possibilité de faire connaître lui-même les données qui le concernent sur son passé médical, qu’il dispose lui-même de ces données, et puisse les transmettre lui-même aux professionnels qu’il est amené à rencontrer dans son parcours de soin.  9 Il cite à nouveau un exemple d’urgence où il peut être utile au médecin de connaître le passé de la personne (patient avec une valve cardiaque ou pas, etc). G. BOTTI : Tout le monde n’est pas à égalité devant le DMP : tout le monde ne dispose pas d’un ordinateur, d’une clé USB, des  connaissances nécessaires pour lire les données (maîtrise du français), à plus forte raison pour travailler sur informatique. B. GIUSIANO :  La mise en place d’un système demande du temps. Il est donc utile et nécessaire d’anticiper et d’y réfléchir bien à l’avance. Il faudra probablement 10 ou 20 ans avant que le DMP soit totalement établi. Il faut prévoir un déploiement progressif. ». P. MALZAC :  Pour aller dans le sens de la progressivité, il ne faudrait pas rendre ce dossier immédiatement obligatoire mais le tester avec des pionniers (des patients e/ou des médecins volontaires). P. TOURAME : Qui va remplir les données ? Quel type de données ? le médecin généraliste ou le patient ? le dossier sera-t-il un résumé du dossier professionnel ? est-ce qu’il constituera une contrainte supplémentaire pour les institutions ? B. GIUSIANO :  Il faut que le professionnel de santé remplissant un dossier puisse envoyer les données sur le DMP très facilement, sans que cela alourdisse sa tâche. Cette situation n’a rien d’inédit. Nous avons l’exemple du compte-rendu d’hospitalisation qui peut être envoyé par courrier. Il pourrait avec l’accord du patient être mis dans le DMP. Ce serait une option. Le DMP permettrait que les systèmes soient davantage interopérables. M.T. JIMENO :  De fait, des tris sont déjà effectués dans la transmission des données par courrier. P. MALZAC : Il serait inquiétant que l’on puisse mettre dans le DMP des résultats directement, sans que le malade ait eu d’explication à leur sujet auparavant. B. GIUSIANO :  Il faut réfléchir à ce que l’on veut mettre dans le DMP et sa finalité : faciliter la prise en charge d’une grossesse, d’un diabète, permettre à une personne âgée de rester plus longtemps chez elle sans danger. Dans le cadre des réseaux coordonnés de soin, on constate que les dossiers les mieux tenus sont ceux confiés au patient lui-même, il en prend soin, il les met à jour.  M. RIGHINI : Les principes d’autonomie et de bienfaisance sont en contradiction dans le cas du DMP : les patients des réseaux dont parle le Dr Giusiano sont un cas très particulier de personnes bien informées et éduquées. Ce sont des patients atteints de maladies chroniques qui consultent régulièrement (suivi). Quant au patient « lambda » il consulte son dossier au mieux tous les 3 ou 4 ans et il est rarement capable de le gérer.   J.R. HARLÉ :  Il est d’accord avec Mme Righini. 10 En cours de réalisation d’un diagnostic, un patient va successivement consulter spécialiste, généraliste, faire des examens (cancer par ex) : il est essentiel qu’il puisse voir le médecin et avoir la consultation d’annonce du diagnostic avant d’accéder aux résultats bruts.  Les données doivent être mises dans le dossier seulement après l’annonce. B. GIUSIANO : Effectivement un ordre doit être respecté. On ne doit pas communiquer d’information sans que le médecin ait déjà rencontré le patient. N. DELLE VERGINI : OK pour une clé USB, chacun serait porteur de son dossier. Mais il faut aussi prévoir une architecture des données et pas seulement une  compilation d’informations. Une organisation est nécessaire, et il faut qu’elle soit la même pour tout le monde. J.R. HARLÉ :  Pourquoi parle-t-on de cela depuis 20 ans ? Parce que les professionnels eux-mêmes ne sont pas d’accord pour partager entre eux les informations concernant leurs patients. Est ce que quand on ne peut changer les individus, on change l’environnement ? Et l’informatisation peut-elle faire changer les individus ? G. PONCON :  L’informatique ne peut pas réglementer les relations entre les personnes. Il faut que les personnes aient envie de participer au changement. Exemple de SESAM (système d’information hospitalière) : avec cet outil auquel chaque médecin a accès, des milliers d’informations ont pu être informatisées et échangées parce que les médecins sont d’accord pour les partager. Parce que chacun peut accéder à ces données et y trouve son avantage, tout le monde est d’accord sur le partage. J.R. HARLÉ :  Effectivement, il importe de développer l’idée d’un apprivoisement progressif des professionnels. Le DMP nécessite qu’on apprivoise aussi les patients les uns après les autres, catégorie par catégorie. A. SACCOCCIO : Il faut faire évoluer les mentalités des médecins. Beaucoup ne prennent pas au sérieux ce projet. Si c’est à l’un d’eux que le patient à affaire, son dossier ne sera pas bien rempli. Pour avoir l’efficacité, il faut avoir le suivi et la collaboration. P. LE COZ : Revenons à la non-malfaisance. Est-ce que sur le plan juridique, la protection de la personne est suffisamment organisée ? Que se passera-t-il si on nous dérobe notre clé USB (contenant ces données médicales) ou qu’on l’égare ? Est-il possible qu’un tiers s’immisce dans mon dossier pour le modifier ? A. ALTAVILLA :  Un diagnostic erroné entraîne une mauvaise prise en charge. Un patient qui ne serait pas satisfait d’une équipe médicale pourrait bien sûr changer d’hôpital, mais il arriverait avec son diagnostic faux, dans le nouvel établissement.  Qui sera alors responsable de la mauvaise prise en charge : l’équipe qui a posé le diagnostic erroné ou l’équipe qui a pris en compte ce diagnostic sans le remettre en cause ? L’autonomie est une illusion comme l’est la compréhension du dossier par le patient. 11 Par ailleurs, le risque de rupture de la confidentialité par rapport aux assurances et aux employeurs est très élevé. B. GIUSIANO : Une loi existe, qui protège les individus. A. ALTAVILLA (AA) :  Certes, il y a des lois mais elles ne sont pas toujours suffisantes. Le DMP ne risque –t-il pas de constituer une banque de données qui pourra servir à des utilisations économiques dans la société ? B. GIUSIANO : C’est un problème de balance entre bénéfices et inconvénients : il faut l’évaluer. A. SACCOCIO : En qualité d’ancien banquier, je confirme le bien-fondé des craintes d’AA au sujet des assurances. Il faut trouver le moyen qu’il soit interdit de transmettre des données médicales à d’autres personnes que des particuliers et au corps médical. B. GIUSIANO : Si ce n’est pas l’Etat qui s’intéresse au DMP et s’empare du projet, des sociétés privées aux intérêts financiers vont le faire. Il vaut mieux que la maîtrise du projet soit réalisée par l’Etat (le monde de la santé) plutôt que par Google, microsoft, et autres.  IV.- L’équité Quelle est la situation du DMP par rapport au souci d’allocation équitable des ressources de santé ? P. LE COZ :  En contexte de ressources limitées, comment faire un usage optimal des moyens financiers à la disposition de l’Etat ? L’investissement qui serait nécessaire pour  le DMP est considérable : beaucoup plus d’un milliard d’euros. Une grosse prise de risque  est en jeu. Nous devons avoir des garanties d’efficacité. P. BORENTAIN Pour qu’il y ait un bénéfice économique, il faut qu’il y ait suffisamment de données médicales qui circulent dans le dispositif. Il ne faut pas exclure l’idée que les patients puissent avoir un extrait clair, et qu’une partie plus complète soit réservée aux professionnels. Sur son dossier personnel, le patient doit pouvoir masquer des données. Le bénéfice réel attendu est plutôt dans l’amélioration de la coordination des prises en charge. J.J. GROB : Est-ce que l’informatisation et la mise à disposition des données sont réellement un moyen de faire des économies ? C’est un moyen parmi d’autres mais pas forcément le plus efficace. On peut considérer que c’est en partie un moyen de faire des économies dans la mesure où cela pourra éviter des examens inutiles et coûteux.  En réponse à A ALTAVILLA : nous recevons tous les jours des données venant d’autres médecins et nous ne les prenons pas pour des éléments indiscutables : c’est notre rôle de les 12 passer au crible et éventuellement de les remettre en question, et ce, quelle que soit la forme du dossier : papier ou informatique. De plus, le risque lié à l’informatisation n’est, sur le point de la confidentialité, pas plus important que le risque habituel (n’importe quelle personne enfilant une blouse blanche peut aller dérober de l’information sur dossier papier dans un service !) On a effectivement un risque par rapport aux  assurances privées, mais c’est à la loi de réglementer cela. Cette situation existe déjà, si on ne déclare pas ses données de santé, on n’est pas accepté pour l’accès à une assurance, ou si on fraude on peut être attaqué par son assurance au motif d’escroquerie. X. THIRION : L’outil DMP n’est pas a priori bon, ni a priori mauvais. Il permettrait d’éviter des examens inutiles. Il existe un risque toutefois d’excès d’informations accumulées : leur accès ne serait pas forcément facile ni efficace. En termes de coût : si les systèmes de santé américains informatisent les dossiers patients, c’est qu’ils s’y retrouvent en termes économiques, mais cela se passe dans un autre contexte de santé que le nôtre. Donc il  n’est pas certain que nous y gagnerions, dans notre organisation française. En résumé :  Avantage pour le patient : ne pas refaire inutilement des examens ce qui représente une économie de souffrance pour le patient et un gain financier. Mais il n’est pas sûr que ce gain compense le coût de l’investissement ! G. PONCON :  Le patient pourrait-il refuser « d’adhérer » au  DMP ? Le projet initial prévoyait de lier le remboursement des frais de santé à la transmission des informations. Cette disposition a fait apparaître la logique comptable sous-jacente. Le DMP a été marqué dès sa conception par l’objectif comptable de réduction des dépenses. Les efforts de communication réalisés actuellement pour relancer le DMP ne parviennent pas à échapper à la marque initiale, même si aujourd’hui on évoque plus abondamment la qualité des soins. Le système de définition et de contrôle des habilitations pour un accès sécurisé au DMP se révèle d’une extraordinaire complexité nécessitant la mise en œuvre de ressources techniques elles-mêmes complexes et très abondantes. Le DMP est une mauvaise réponse à une bonne question. En tout cas, ce n’est probablement pas la seule solution pour répondre aux objectifs qui lui ont été assignés. X. THIRION : A un autre niveau, le principe d’équité pose la question des inégalités devant le DMP : celui qui est en prison, celui qui ne maîtrise pas le français, celui qui n’a ni internet, ni ordinateur ou ne sait pas l’utiliser (âge, niveau de culture, précarité), etc.  Le DMP serait par ailleurs un moyen de constituer une base nationale de données de santé. Moyen intéressant mais qui comporte des risques importants. A. SACCOCCIO :  Au niveau de la codification des actes, nous n’avons pas suffisamment de rigueur à l’APHM. Des actes sont pratiqués et non codifiés, donc non remboursés. Si le praticien enregistre tout acte qu’il vient de pratiquer dans le DMP, cela éviterait un certain gaspillage. B. GIUSIANO : Le DMP peut permettre de changer le comportement « consumériste » du patient : le fait de pouvoir suivre les conséquences du respect ou du non respect des prescriptions, celles de l’évolution de son mode de vie sur sa santé peut constituer un outil d’éducation à la santé. Il 13 peut aussi changer le comportement du médecin : davantage de partage des pratiques par leur affichage dans le DMP peut avoir des vertus d’auto-régulation au sein du corps médical.  On peut prendre l’exemple de la prescription d’antibiotiques par complaisance avec le malade : les comportements ont changé grâce à l’éducation. Autre point : le DMP est une solution pour favoriser les échanges entre professionnels de santé. On sait que les médecins et soignants n’échangent  pas assez et ce déficit de communication  coûte cher en examens inutiles. Cette coordination entre acteurs de santé implique l’interopérabilité du système d’information de santé. Ce problème n’est pas qu’un problème de santé, il est aussi industriel et du ressort de l’aménagement du territoire : en bonne équité, certains aspects du DMP devraient être financés sur d’autres budgets que sur celui de la Santé. J.J. GROB : On ne fera de l’économie d’actes que dans la mesure où l’on aura les informations sur les actes déjà pratiqués. D’où l’importance de la clarté de l’information dans le dossier. Il ne faudrait pas qu’une surabondance de données de santé rendent le dossier illisible. Si on perd ¾ d’heure à trouver l’information utile dans le dossier pour être payé 20 € la consultation, cela est moins rentable que de faire refaire une fibroscopie. Il faut que le système informatique soit cohérent et ne favorise pas « l’actomanie ». Actuellement, même avec des systèmes bien conçus, à l’hôpital, cela prend beaucoup de temps.

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